Polska Baza SMA prowadzona jest przez Fundację SMA z siedzibą w Warszawie. Docelowo ma być narzędziem pozwalającym Fundacji i partnerom na lepsze zrozumienie sytuacji chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) w Polsce. Powinno to przełożyć się na lepsze planowanie działań związanych z opieką medyczną oraz badaniami klinicznymi. Baza umożliwia też Użytkownikom dostęp do badań społecznych (ankietowych), nie publikowanych nigdzie indziej, a także możliwość zasubskrybowania newslettera Fundacji SMA. W najbliższej przyszłości w Bazie pojawią się kolejne, nowe funkcjonalności.

Wszystkie dane Użytkownik podaje dobrowolnie, może również w każdym momencie samodzielnie usunąć je z bazy. Dane nie są przekazywane innym podmiotom, z wyjątkiem sytuacji określonych w Polityce prywatności.

Obecnie do Bazy mogą zapisywać się tylko mieszkające w Polsce osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) spowodowany przez mutację w genie SMN1, potwierdzoną badaniem genetycznym, a także rodzice/opiekunowie dzieci chorych na SMA. Chorzy z innymi chorobami albo mutacjami w innych genach, osoby niebędące rodzicami lub opiekunami osób z SMA, a także osoby mieszkające na stałe poza granicami Polski proszone są o nierejestrowanie się. Administratorzy będą weryfikowali rejestracje budzące wątpliwości.

Zgodnie z Rozporządzeniem o Ochronie Danych Osobowych, osoby w wieku do 16 lat mogą być rejestrowane tylko przez rodziców lub opiekunów prawnych. Osoby w wieku 16 lat lub więcej mogą rejestrować się samodzielnie.

Proces rejestracji jest szybki, bezpieczny i przebiega całkowicie online, toteż zachęcamy wszystkie Rodziny SMA w Polsce do dopisania się do Polskiej Bazy SMA.

W razie dalszych pytań prosimy o kontakt z Fundacją.